Sans elles, Emmanuel Macron n’aurait peut-être jamais prononcé ces mots : « L’endométriose n’est pas un problème de femme, c’est un problème de société. Alors, il était temps que nous donnions à leur combat une visibilité nationale. » C’était le 11 janvier 2022. Une stratégie nationale était lancée par le président de la République et la France devenait le deuxième pays, derrière l’Australie, à se doter d’une telle politique. Une victoire pour les associations de patientes qui réclamaient de longue date que cette maladie, qui touche une femme sur dix en âge de procréer, relève de la santé publique. « Il y a dix ans, pour avoir un article sur cette maladie dans un journal, c’était très compliqué. Aujourd’hui, il y en a un par jour publié », reconnaît Priscilla Saracco, présidente d’ENDOmind, une des deux principales associations.
L’un des trois piliers de cette stratégie nationale repose sur la création, d’ici à la fin de 2023, de filières spécifiques, dans chaque région, avec une offre de soins graduée. Une politique qu’avait défendue Agnès Buzyn lorsqu’elle était ministre de la santé, en annonçant un plan d’action en 2019. Objectif : faire travailler ensemble des professionnels de santé répartis sur le même territoire afin de mieux orienter les patientes et d’améliorer la prise en charge.
« L’idée c’est que l’expert chirurgien, spécialiste de l’endométriose à l’hôpital, qui doit prendre en charge les cas les plus graves, soit le dernier recours. A l’hôpital Saint-Joseph [à Paris], nous avons 800 demandes de prises en charge par mois, c’est compliqué d’y répondre, indique Erick Petit. Mais le nerf de la guerre, c’est la formation des médecins généralistes, infirmières scolaires, sages-femmes, mais aussi pharmaciens, médecins du travail… » Radiologue, responsable du centre de l’endométriose de cet établissement et cofondateur de l’association Resendo, un réseau ville-hôpital créé en 2015, ce dernier prend régulièrement son bâton de pèlerin pour former les médecins généralistes.
Affection de longue durée
« Les choses avancent », pour reprendre les mots de Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance, créée en 2001. Des filières de soins existent déjà dans cinq régions (quatre en Ile-de-France, une en Provence-Alpes-Côte d’Azur, en Auvergne-Rhône-Alpes, en Bretagne et en Nouvelle-Aquitaine), dans toutes les autres, elles sont en cours de création. « Cette structuration arrive tard et va prendre du temps mais, pour les générations futures, c’est une bonne chose, ça réduira le délai de diagnostic », souligne-t-elle.
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